小萱萱一刻也離不開張媽媽。
瓦房店7月29日訊 她生來就患有魚鱗病,出生不久就被父母遺棄,大連市社會福利院為她找到了寄養家庭,在張媽媽的呵護下,她一天天長大,可魚鱗病越來越重,日前,在社會好心人的幫助下,7歲的小萱萱(化名)終于擺脫了一身的“魚鱗鎧甲”,透出久違的笑容。
醫生全力治療,為她減免80%費用
昨日,副院長呂成志表示,孩子是7月10日來到皮膚病醫院的。以前從沒遇見這么重的魚鱗病病例。在小萱萱剛來醫院時拍攝的照片里,記者看到,女孩兒整個人從頭到腳都被黃褐色的泥土塊樣的硬殼包圍,并呈現出魚鱗一樣的紋狀,連頭皮上都有,耳朵則完全被糊死。醫生說,她剛來的時候連路都走不了,因為全身的“鎧甲”箍得她根本無法自由活動,耳朵也聽不見,看著真讓人揪心,孩子遭多大罪啊。了解到孩子的情況,醫院上下都很重視,給她騰出了一個相對寬敞的病房,減免部分費用。主治醫師王紅梅表示,魚鱗病是一種遺傳性疾病,為了給小萱萱治療,醫生們查閱國內外文獻,采用口服促進角質細胞正常分化的西藥和中醫泡浴相結合的療法,兩周下來,孩子的病情已經明顯好轉。大家都很疼愛這個小女孩,昨日記者在病房看到,小萱萱的床上堆滿了各式玩具,這都是醫生和護士們為她買的。經過一段時間的治療,她已經可以出院了,醫院為她減免了80%的費用,除去醫保,剩下自費的部分則由愛心人士支付。
不肯透露名字的張媽媽把她當閨女養
昨日,記者在醫院里見到了小萱萱,她今年已經7歲了,身材卻很矮小,她依偎在一個中年婦女的身上不肯下來,張開雙臂要求抱抱。把她背起來的中年婦女姓張,是寄養家庭里的媽媽。
市社會福利院工作人員告訴記者,小萱萱出生不久便被遺棄,社會福利院也曾帶她就醫,但效果甚微,在社會福利院兒童分院的寄養基地,被遺棄的孩子會在審查合格的家庭里寄養,為的是讓孩子感受到家庭的溫暖。張媽媽沒有因為小萱萱的病情嫌棄她,將她帶回了家,已經撫養了她六年。
張媽媽跟記者說,孩子雖然不會說話,可心里明白,她總是戴著帽子,別的孩子不跟她玩,她就躲得遠遠的。她身上的“魚鱗”每天都要脫落很多,能裝一簸箕,脫落了再長,孩子癢得難受,她給孩子泡澡來緩解。當記者問她的名字的時候,她搖搖頭不肯說。社會福利院的工作人員告訴記者,她家里已經寄養過五個孩子了,有的已經被收養,有的已經出國,小萱萱是第六個。大連中燃清潔能源有限公司董事長王燕經常去寄養基地看望孩子們,當她遇見和張媽媽坐在角落,不敢跟別的孩子玩耍的小萱萱的時候,被觸動了,便多方聯系將她送到了市皮膚病醫院,承擔所有的醫療費用。在這些好心人幫助下,小萱萱的病情得到了控制,現在的她耳朵能聽見了,也能走路了。
醫生表示,孩子恐怕還患有其他遺傳性疾病,她的智力目前只有兩三歲孩子水平,不會說話,也不會咀嚼,今后還需要進行基因篩查才能確定病因。